2014年台美先天性成骨不全症醫療交流研討會暨協會15周年慶11月22至23日在北投會館舉辦,邀請了三位知名美國罕病醫療專家Dr. Jay R. Shaprio、Dr. Lawrence A.Rinsky、Dr. James G. Gamble與病友分享醫療經驗。