基本資料
| 開始日期： | 2011/05/21 |
| 結束日期： | 2011/05/22 |
詳細內容
主辦單位：社團法人先天性成骨不全症關懷協會
協辦單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：一大亨貿易股份有限公司
會議地點：台北遠東大飯店
協會成立11年來，一直秉持著為病友謀取最大的福利，近幾年來更著重於對大眾的宣導，從認識我們進而接納我們，期盼共創一個友善的環境。然而，在服務病友上也發現了一些問題，特別是在OI的治療上，協會就力不從心，因為病友分布全省、專業醫師不足、病友就醫不便、治療方式不一等，都是要克服的難題。
有鑑於美國對OI的治療頗有成效，OI家長也想了解美國對此相關的醫學知識及治療經驗，這次，很感謝陳常務理事佳玉小姐大力的邀請到美國治療OI的相關專業醫生、人員，他們對OI病患的治療都有豐富的經驗及專業研究，非常歡迎他們願意遠道而來跟本國病友、家長與醫生做交流。期望這次醫學交流能讓兩國醫生有合作的機會，尋求最佳的治療方式，提高手術成功\率，使病友免於頻繁的骨釘置換手術；此外更希望能引起大眾對先天性成骨不全症的重視，進而使台灣醫生達成共識，能有更多的專業醫生願意加入研究，這才是病友之福。
論議題
美國先天性成骨不全症之醫療與照護
各地OI治療現況包括牙齒照護與研究成果
OI登錄及推廣
罕病基金會介紹
協會背景及現況
美國OI骨釘治療手術
台灣OI臨床基因相關診斷介紹
台灣OI脊椎側彎治療經驗
活動照片
